Cô bé 'gây bão' nhờ gương mặt tựa thiên thần, nhưng ít ai biết được phía sau nhan sắc ấy là căn bệnh hiếm gặp

Mới đây, đoạn video ghi lại cảnh Ni Ni theo gia đình về quê nội ăn Tết tiếp tục thu hút sự chú ý của cộng đồng mạng. Trong clip, cô bé ngoan ngoãn ngồi trong lòng bà, gương mặt đáng yêu như búp bê khiến nhiều người không tiếc lời khen ngợi. Không ít người còn bày tỏ mong ước có một cô con gái xinh xắn như vậy.

Ít ai ngờ rằng, cô bé ấy không thể nói, không thể tự chăm sóc bản thân và đang phải sống chung với một căn bệnh thoái hóa thần kinh cực kỳ hiếm gặp.

Từ em bé khỏe mạnh đến những dấu hiệu bất thường

Lam Ni Ni năm nay 7 tuổi. Chia sẻ với Health Times, mẹ của em - chị Hạ Kha - cho biết hành trình tìm ra bệnh của con kéo dài gần 3 năm.

“Tôi đã cố gắng suốt nhiều năm để giúp con biết đi, nhưng trong lòng luôn hiểu rằng có một ngày con có thể lại quay về điểm xuất phát”, người mẹ nghẹn ngào.

Theo chị Hạ Kha, trong những tháng đầu đời, Ni Ni phát triển gần như bình thường. Trước 6 tháng tuổi, bé biết giao tiếp bằng mắt, cười khi được người lớn trêu đùa và phản ứng với đồ chơi.

Tuy nhiên, mọi thứ dần thay đổi sau đó. Cô bé ngày càng ít nhìn vào người đối diện, hiếm khi phát ra âm thanh, cơ thể mềm nhũn, không thể ngẩng đầu hay đưa tay cầm nắm đồ vật như những em bé cùng trang lứa.

Ban đầu, các bác sĩ địa phương chẩn đoán Ni Ni bị chậm phát triển. Gia đình khi ấy vẫn tin đây chỉ là vấn đề tạm thời và tích cực đưa con đi truyền dịch, tiêm thuốc, châm cứu, vật lý trị liệu cũng như phục hồi chức năng.

Sau vài đợt điều trị đầu tiên, tình trạng của bé có cải thiện rõ rệt. Ni Ni đã có thể ngẩng đầu và với tay lấy đồ vật, khiến gia đình nuôi hy vọng con sẽ sớm bắt kịp các bạn đồng trang lứa.

Từng bị nghi mắc tự kỷ nặng

Niềm hy vọng ấy không kéo dài lâu. Khoảng nửa năm sau, kết quả đánh giá trí lực cho thấy Ni Ni tiếp tục chậm phát triển. Không chỉ vậy, cô bé còn không phản ứng khi được gọi tên và thường né tránh ánh mắt của người khác.

Lo lắng trước những biểu hiện bất thường, gia đình đưa con đến Thượng Hải khám chuyên sâu. Tại đây, các bác sĩ nghi ngờ Ni Ni mắc chứng tự kỷ mức độ nặng và chỉ định kết hợp điều trị tự kỷ song song với phục hồi chức năng.

Suốt nhiều năm, cô bé được điều trị theo hướng chậm phát triển và tự kỷ. Mãi đến khi gần 4 tuổi, một chuyên gia di truyền tại Bệnh viện Mẹ và Bé Hồ Nam chủ động liên hệ với gia đình sau khi theo dõi thông tin về Ni Ni.

Theo vị chuyên gia, diễn tiến bệnh của cô bé không giống những trường hợp chậm phát triển hay tự kỷ thông thường.

Sau khi lấy mẫu máu của cả bố mẹ và Ni Ni để xét nghiệm di truyền, các bác sĩ cuối cùng xác định cô bé mắc bệnh thoái hóa thần kinh do đột biến gene - một nhóm bệnh di truyền cực hiếm.

Mỗi bước tiến nhỏ đều là niềm hạnh phúc

Từ khi biết chính xác căn bệnh của con, vợ chồng chị Hạ Kha tiếp tục đồng hành cùng Ni Ni trong hành trình phục hồi chức năng.

Đến nay, dù cô bé vẫn chưa thể nói, chưa thể tự chăm sóc bản thân và chỉ có mức nhận thức tương đương một em bé hơn 1 tuổi, nhưng từng thay đổi nhỏ đều trở thành nguồn động viên lớn đối với cả gia đình.

“Con đã biết tự xỏ dép, biết giữ thăng bằng chiếc thìa để ăn. Chỉ cần Ni Ni tiến bộ thêm một chút thôi là chúng tôi đã thấy rất hạnh phúc”, người mẹ chia sẻ.

Sau nhiều năm chiến đấu cùng bệnh tật, cảm giác tuyệt vọng ngày nào dần được thay thế bằng sự kiên nhẫn và hy vọng.

Nổi tiếng vì nhan sắc, được yêu mến bởi nghị lực

Từ năm 2022, Ni Ni bắt đầu được nhiều người biết đến trên mạng xã hội Trung Quốc nhờ những đoạn video ghi lại cuộc sống thường ngày. Vẻ đẹp trong trẻo cùng gương mặt như búp bê giúp cô bé nhanh chóng thu hút lượng lớn người theo dõi.

Bên cạnh những lời yêu thương, từng xuất hiện không ít ý kiến cho rằng bố mẹ Ni Ni lợi dụng sự nổi tiếng của con để kiếm tiền, thậm chí bàn tán về việc hai vợ chồng sinh thêm một bé gái. Tuy nhiên, đến nay những thông tin này vẫn chưa được kiểm chứng.

Hiện tài khoản của Ni Ni vẫn nhận được lượng tương tác rất cao. Trong các video, cô bé thường xuất hiện bên bố mẹ khi đi dạo trên cánh đồng, đi xe buýt hoặc cùng gia đình về quê. Dù hiếm khi biểu lộ cảm xúc, vẻ đẹp ngây thơ cùng câu chuyện phía sau vẫn khiến nhiều người không khỏi xúc động.

Ít ai có thể hình dung hết hành trình đầy gian nan mà gia đình nhỏ ấy đã trải qua để đồng hành cùng Ni Ni lớn lên. Mỗi ngày trôi qua, với bố mẹ cô bé, chỉ cần con có thêm một bước tiến dù rất nhỏ cũng đã là món quà vô giá.

Tiết Anh

Theo Tạp chí Sở hữu trí tuệ & Sáng tạo (Đăng: 31/07/2026 | 17:)